Behandling
Rehabilitering - Charcot-Marie-Tooths sykdom (CMT)
Vi tilbyr både rehabilitering i grupper og individuelle opphold for personer med Charcot-Marie-Tooths sykdom (CMT). Vi ønsker å legge til rette for at du skal kunne utvikle ditt potensiale for aktivitet og deltakelse så langt som mulig, på områder som egenomsorg, fritidsaktiviteter, familieliv, utdanning, arbeidsliv og samfunnsliv.
Vi tilbyr følgende typer av rehabiliteringsopphold:
- Gruppeopphold for personer som har CMT-diagnose
- Individuelle rehabiliteringstilbud
I gruppeoppholdene foregår mesteparten av rehabiliteringsaktivitetene i gruppe med andre med CMT. Du og din kontaktperson vil også jobbe med dine individuelle målsettinger under og mellom oppholdene. Gruppeoppholdene består av to innleggelser av en ukes varighet, med to til tre måneders mellomrom.
Individuelle opphold blir tilpasset ut fra din målsetting og funksjon, og varer 1 til 2 uker.
Rehabiliteringen kan blant annet inneholde:
- tverrfaglig kartlegging og funksjonsvurdering både med hensyn til arbeidsplass, hjem og i fritid
- fokus på å leve med CMT og lære hensiktsmessige mestringsstrategier
- tilpasset fysisk aktivitet
- mulighet for tilpasning av ortopediske hjelpemidler
- veiledning i rettigheter og økonomiske forhold
Henvisning og vurdering
Akuttsykehus, fastlege eller spesialist kan henvise til rehabiliteringen. Vi kan også tilby en poliklinisk timeavtale, for sammen med deg vurdere rehabiliteringspotensial og veien videre. Ved poliklinisk vurdering betales en egenandel.
Før
Vi ønsker at du tar med deg:
- dokumentasjon fra tidligere utredning eller vurderinger
- individuell plan, individuell opplæringsplan eller rehabiliteringsplan, dersom du har dette
- nødvendig medisinsk utstyr (for eksempel utstyr som kateter eller stomiutstyr)
- treningstøy, gode sko til aktivitet inne og ute, badetøy og yttertøy tilpasset årstiden
- nødvendige hjelpemidler
Vi trenger informasjon om du har behov for:
- spesialkost eller tolk (gi beskjed om dette i god tid, senest en uke før innleggelse)
- spesielle hjelpemidler, som for eksempel spesialmadrass eller dusjstol
Medisiner
Ta med deg oppdatert medisinliste ved innleggelse. Kontakt fastlegen din før oppholdet slik at han/hun sender deg medisinlisten din.
Ta med de medisinene du bruker i dag, i originalforpakning, slik at vi får en oversikt over din nåværende behandling og sikrer kontinuitet. Medisinene leveres til sykepleier ved innleggelse. Under oppholdet dekkes legemidler av sykehuset og administreres av lege og sykepleier.
Under
Vi gjør en individuell kartlegging av ditt nåværende funksjonsnivå. Vurderingen utføres av et tverrfaglig team som kan bestå av lege, sykepleier, fysioterapeut, ergoterapeut, psykolog/nevropsykolog, idrettspedagog og sosionom.
Du får veiledning om hvordan leve med CMT, treningsprinsipper, energibalanse og ernæring. Vi vurderer behov for ortopediske hjelpemidler. Der du kan ha rett til offentlige ytelser gir vi informasjon om aktuelle tiltak.
Innleggelse
Målet for innleggelsesdagen er å sørge for at du blir ivaretatt og tatt imot på en faglig og forsvarlig måte. Du vil få innkomstsamtale med lege, kontaktperson, innkomstsamtale og gjennomgang med sykepleier av praktiske rutiner i avdelingen, som måltider, brannrutiner og annet, samt omvisning i avdelingen og klinikken.
Ditt tverrfaglige team
I tverrfaglig rehabilitering utføres og samordnes tiltak av et tverrfaglig team ledet av lege. Teamet blir satt sammen av ulike faggrupper etter behov, og kan bestå av lege, sykepleier/hjelpepleier, fysioterapeut, ergoterapeut, idrettspedagog, logoped, sosionom, psykologspesialist og ortopediingeniør.
Rehabiliteringsprosessen
Et tverrfaglig team samarbeider med deg og eventuelt dine pårørende i rehabiliteringsprosessen. Sammen settes kortsiktige og langsiktige mål som er viktige for deg. Det er jevnlig målsettingsmøter for å sikre fremgang i rehabiliteringsprosessen. Du får en timeplan med terapitimer og aktiviteter/avtaler hver uke. Pårørende kan gjerne delta på møter dersom du ønsker det.
Din egeninnsats i rehabiliteringen er svært viktig. Rehabilitering foregår fra du våkner om morgenen til du legger deg om kvelden. Det kan være en utfordring å finne en balanse mellom aktivitet/trening og hvile. Teamet vil bistå og veilede deg om dette.
Utskrivning
Lengden på de individuelle oppholdene er som regel en til to uker. Teamet samarbeider eventuelt med oppfølgende instans i din hjemkommune.
I løpet av oppholdet forberedes utskrivning og oppfølging. Dette innebærer blant annet:
- eventuelle tilpasninger i hjemmet i samarbeid med hjemkommune
- eventuelt videre oppfølging i kommunen avklares
- utskrivningsmøte med lege og eventuelt andre sentrale personer i det tverrfaglige teamet
Tilbud til pårørende
Pårørende er velkomne til å delta aktivt i rehabiliteringsprosessen, dersom du ønsker det. Deltakelse kan bestå av nettverksmøter, samtaler underveis, tilretteleggingstiltak i hjemmet samt ev deltakelse/involvering i spesifikke rehabiliteringstiltak.
Barn som pårørende kan få tilbud om individuelle samtaler ut fra behov og om familien ønsker det. De kan også delta i aktiviteter sammen med deg som er innlagt.
Det er ikke faste besøkstider, men vi ber om at besøk legges utenom aktivitetstimer, hviletid og måltider. For pårørende som ønsker å overnatte finnes det rom til utleie.
Etter
Rehabiliteringen er en prosess som fortsetter etter at du er skrevet ut fra avdelingen. Epikrise sendes til fastlege og tverrfaglig rapport sendes med ditt samtykke til oppfølgende instanser. Fastlegen eller pasientansvarlig lege under oppholdet kan henvise til videre oppfølging.
Kontakt
Kysthospitalet, Stavern
Rehabiliteringsseksjon, Kysthospitalet
Kysthospitalet, Stavern
Kysthospitalveien 61
3294 Stavern