Forskningsprosjekt: Hvem skal velge når valgene gjelder deg?

Prosjektet innebærer at du som pasient, og en pårørende du selv oppnevner, vil bli intervjuet tre ganger i løpet av et år. Dere vil bli intervjuet hver for dere. Intervjuene kan foregå på sykehuset i forbindelse med oppfølging eller behandling, eller på et annet sted som passer for dere. Dette gjelder både for pasient og pårørende.

Intervjuene utføres av en person ansatt ved sykehuset. Det første intervjuet tar ca. en time, de to neste intervjuene vil vare ca. 20 - 30 minutter. Vi vil spørre om behandlingen dere får her på sykehuset: hvordan dere opplever at de valg og beslutninger, som er viktige for dere tas, hvordan dere opplever å være involvert i å ta disse beslutningene, hva skal til for at dette blir bedre og hvordan kan vi som helsepersonell bistå eller legge forholdene til rette for dette.

I prosjektet vil vi innhente og registrere følgende opplysninger om deg som pasient; alder, sivil status, utdanning/arbeid, og hvilken relasjon den pårørende har. Før intervjuene vil du fylle ut et avkrysningsskjema om hvordan du opplever egen helse og med ditt samtykke vil vi hente informasjon om din sykdom og behandling fra sykehusets journaler. Informasjon fra journal er hvilken type kreftdiagnose, ev undergruppe og utvikling du har.

I det året som intervjuene gjennomføres, vil vi ta vare på deres kontaktinformasjon som navn, adresse, mail og telefon nummer. Dette slettes så snart alle intervjuene er gjennomført. Intervjuene tas opp med lydopptak. Lydfilene fra intervjuene tas opp på utstyr som er godkjent av sykehuset og lagres på sykehusets sikre dataserver. Lydopptakene skrives så av og direkte person-identifiserbare opplysninger blir utelatt.

Kun medlemmer av forskningsgruppen har tilgang til de innsamlede data. Alle gruppemedlemmene er underlagt taushetsplikt.

Det oppleves ulikt å ha ekstra kontakt med sykehuset og helsepersonell. Intervjuer og samtaler om dine erfaringer av muligheter, til å foreta valg og beslutninger om din egen behandling, vil kunne medføre at du i større grad tenker på nettopp dette. Det kan styrke deg og din pårørende i å kunne ha en mer åpen dialog, både med hverandre og med behandlende helsepersonell, men det kan også oppleves utfordrende fordi dere er i en spesielt utfordrende livssituasjon.

Dersom disse intervjuene skulle medføre et fokus på den situasjonen dere er i, som gjør at noe blir vanskeligere å håndtere, vil intervjuerne ha mulighet til, i samarbeid med ansvarlig lege, å sikre at du/dere får oppfølging, hjelp eller støtte til å håndtere denne situasjonen.

Å bruke tid på å være med i et forskningsprosjekt kan av noen oppleves som en ulempe. Vår erfaring fra tidligere prosjekter er allikevel at både pasienter og pårørende ønsker å være med, og med sine erfaringer og innspill bidra til at vi får en bedre helsetjeneste til andre som er i samme situasjon som dere.

Det er frivillig å delta i prosjektet. Dersom du ønsker å delta, må du undertegne en samtykkeerklæringe. Du, og din pårørende, kan når som helst, og uten å oppgi noen grunn, trekke deres samtykke. Dette vil ikke få konsekvenser for din behandling. Dersom dere trekker dere fra prosjektet, kan dere kreve å få slettet innsamlede opplysninger, med unntak av de opplysningene som allerede er inngått i analyser og er brukt i vitenskapelige publikasjoner.

Dersom dere senere ønsker å trekke dere eller har spørsmål til prosjektet, kan dere kontakte prosjektleder Nina Firing, på nina.firing@siv.no eller tlf. 412 85 393.

Informasjonen som registreres om deg skal kun brukes slik som beskrevet i hensikten med prosjektet. Du har rett til innsyn i hvilke opplysninger som er registrert om deg og rett til å få korrigert eventuelle feil i de opplysningene som er registrert. Informasjon om deg vil bli anonymisert etter at intervjuene er avsluttet. Alle opplysningene vil bli behandlet uten navn og fødselsnummer eller andre direkte gjenkjennende opplysninger. Avskriften av intervjuene blir liggende på forskningsserveren i fem år, dette samsvarer med krav til å kunne kontrollere forskningsresultater. En kode knytter deg til dine opplysninger gjennom en navneliste. Prosjektleder har ansvar for den daglige driften av forskningsprosjektet og at opplysninger om deg blir behandlet på en sikker måte. 

Det er ikke forventet at deltagerne skal ha ekstra utgifter med å delta i prosjektet da intervjuene enten gjøres i forbindelse med annet oppmøte/innleggelse på sykehuset eller i hjemmet.

Prosjektet er godkjent av Norsk Senter for Forskningsdata, Personvernombudet for forskning.

Prosjektleder: Nina Firing

E-post: nina.firing@siv.no

Tlf.: 412 85 393